Taula rodona 2: Sobre l’ètica, la filosofia i la responsabilitat científica

En la pel·lícula Gattaca, de 1997, els pares poden triar caràcters genètics dels seus fills, donant lloc a individus potencialment “superiors”, amb tot el debat ètic que porta darrere. Estem ja en aquesta situació?

“Ja no és una pel·lícula, ja està succeint en alguns llocs del món”, va afirmar Lluís Montoliu, investigador en el Centre Nacional de Biotecnologia, a Madrid, i un dels majors experts sobre CRISPR a Espanya. Montoliu es referia al naixement de dues nenes editades genèticament a la Xina i a l'anunci en aquests mateixos dies que una cosa similar podria succeir a Rússia (i que va motivar una reacció de rebuig de diverses associacions). Després va deixar clar que estava sent provocador, perquè en realitat encara “no estem en aquesta situació. Només per al color dels ulls hem de considerar múltiples gens”. Encara no estem en disposició d'aquesta mena de “dissenys”, però el que sembla clar és que “aquí és difícil combinar l'emocional i el pragmàtic”, va assegurar Marc Güell investigador en la universitat Pompeu Fabra i un dels líders del B·Debat.

“La qüestió principal que haurem de resoldre és què volem”, va assegurar Sonja Erikainen, investigadora en el centri for Health, Technologies and Social Practice en la Universitat de Leeds. Perquè “moltes vegades és difícil distingir entre un tractament i una millora. La prevenció d'una malaltia, per exemple: és una millora o un tractament?”. Per a Montoliu és una pregunta tan complicada que, probablement, haurem d'anar estudiant-la cas per cas, però té clar que “quan parlem de millora, generalment és una forma eufemística de dir eugenèsia”. La qual cosa no impedeix pensar que els temps canvien, les fronteres es tornen difuses en alguns exemples i segurament algun dia haguem de considerar algunes d'aquestes possibilitats.

Montoliu va alertar de diversos perills no ben resolts avui dia. Per exemple, que ningú està controlant qui compra les eines CRISPR. També sobre la seguretat: els anomenats efectes off-target (els talls en llocs no desitjats de l'ADN) poden ser més o menys continguts, però quasi no es parla dels efectes on-target, mutacions en el lloc de tall perquè encara no controlem bé els mecanismes de reparació. “Això té menys importància en el laboratori. Si fem l'experiment amb 20 ratolins, podem triar aquell en què surt correctament, però això no podem fer-ho amb embrions en la vida real”.

Pere Estupinyá, el moderador de la taula, va llançar la pregunta: Llavors, quan arribarà el moment? Aquesta pregunta és àmplia, i va des de la modificació d'embrions a diferents tipus de teràpies en adults. Algunes d'elles ja estan en fase d'assajos clínics, però generalment en zones molt localitzades com els ulls o modificant cèl·lules en el laboratori, no directament in vivo. Montoliu ho té clar: “quan sigui segur”. Però aquí també pot haver-hi un debat. Per a Erikainen cal considerar el dret del pacient a tractar-se quan no hi ha una altra solució, la qual cosa també podria afectar la viabilitat dels assajos clínics, on per a establir l'eficàcia d'una teràpia es necessita un grup de pacients als quals no se'ls administra. “Jo no tinc les respostes, però sí que crec que cal preguntar-se per aquests dubtes ètics”, va reconèixer.

I també està l'assumpte dels preus, en molts casos astronòmics avui dia, amb teràpies que poden rondar el mig milió d'euros per pacient. “Ara estem en el període de focs artificials, però estic convençut que baixaran de manera dramàtica”, va assegurar Montoliu. “És una qüestió de negociació, i els governs han de participar en ella”.